Doorgaan naar hoofdcontent

Posts

Aanbevolen:

de 25 procent

8 augustus. Vandaag is de dag waarop we internationaal stil staan bij de 25% van de mensen met ME die ernstig of zeer ernstig ziek zijn. In het engels: Severe/very Severe. Wanneer mensen zó ziek zijn, vind ik het beslist niet passend om nog over CVS (Chronisch Vermoeidheids Syndroom) te spreken. Dat is een klap in het gezicht van deze mensen die kampen met zulke zware klachten dat zelfs de doodgewoonste dagelijkse taken al niet meer uit  te voeren zijn (ernstig) of men als een "levende dode" in bed ligt, gevoed door infusen en verstoken van licht en geluid (zeer ernstig). Niet te bevatten dat dit als "moe" wordt omschreven. 
Ik heb de afgelopen weken nagedacht over wat ik wilde schrijven vandaag. Moest ik eigenlijk wel iets schrijven? Wat kan ik zeggen over ernstige ME? Wie ben ik om daar iets over te zeggen? Maar het grootste probleem is dat degenen die het meest getroffen zijn, niets meer kúnnen zeggen. Zij hebben anderen nodig om hun verhaal te doen. En ik heb mi…
Recente berichten

Een eigen kijk op de dingen...

Jullie weten inmiddels dat ik probeer zo neutraal mogelijk te blijven in zaken waarin een polarisatie aan het ontstaan is, of is ontstaan. Omdat ik eenieder zijn eigen mening gun. Maar een struisvogel ben ik natuurlijk ook niet, en op de achtergrond bekijk ik menig onderzoek en gedeelde items over de onderwerpen die met onze gezondheid te maken hebben, dus ook over Covid-19.
Ik heb een heleboel zinnige dingen gehoord en gelezen. En ook een heleboel onzinnige. Wat natuurlijk ook weer mijn perceptie is, want - zoals bij iedereen het geval is- is ook mijn perceptie helemaal ingekleurd door mijn eigen ervaringen en visie. En daarom wil ik ook geen mening opdringen. Ik wil je echter wel uitnodigen om je echt heel goed te informeren. En dat doe ik eigenlijk tamelijk dringend. Want in deze tijd is het een kéuze om niet geinformeerd te zijn! Er is zó veel tot onze beschikking, óók buiten de gebaande baden of de officiele spreekbuizen van de overheden. En ik vind het bijzonder verdrietig dat e…

Lééf!

Oei oei oei......de frequentie van mijn blogs loopt hard achteruit. Ik ben me daar bewust van. Maar ik probeer het ook een beetje los te laten. Gelukkig schrijf ik veel op Facebook. Volg je me daar al? Nee? Nou, je kunt me hier vinden: www.facebook.com/SannaJonkhartHGM En ook op Instagram schrijf ik tegenwoordig blog achtige bijdragen. Wellicht ook leuk om me daar te volgen.
Ik probeer op alle social media kanalen een beetje andere berichten te schrijven. Zo blijft het nog een beetje gevarieerd, nietwaar? Toch wilde ik deze onderstaande tekst met jullie delen. Want het beschrijft het dilemma van de mensen die weten dat onze gedachten, onze woorden, kracht hebben. Mensen die bezig zijn met The Law of Attraction bijvoorbeeld. Of gewoon bewust zijn van het feit dat "wat je aandacht geeft, groeit". Hoe doe je dat dan in de dagelijkse praktijk? Zeker als die dagelijkse praktijk betekent dat je geconfronteerd wordt met je chronische ziekte? Hieronder een tekst die ik schreef voo…

Vaderdag

Vandaag is hij jarig: mijn vader. Ik bedacht me dat hij 75 jaar is geworden. Wow... Bij die leeftijd dacht ik lang geleden aan kromme ouwe mannetjes met een wandelstok. Maar op één of andere manier denk ik niet dat mijn vader er nu zo uit ziet. Hoe hij er wel uit ziet? Ik heb geen idee!
Ik herinner me zijn geur...een mengeling van after shave en sigaar Mijn vader en ik.... We hebben nooit een heel goede band gehad. Zelfs niet toen mijn ouders nog bij elkaar waren en wij dus in één huis woonden. Als ik terug kijk op die jaren, mijn eerste 14 levensjaren, zie ik een gezin dat als los zand aan elkaar hing. Ieder zat op een eilandje. Mijn moeder was chronisch ziek en mijn vader was vooral afwezig. Fysiek afwezig omdat hij fulltime werkte (zo was het in die tijd: moeders waren thuis, en vaders werkten), maar als hij thuis was, was hij er ook eigenlijk niet echt.
Ik weet nog de momenten dat hij echt even een papa was: als ik bij hem op de fiets mocht zitten, of hij me mee nam naar Artis. A…

De stormen des levens....

Als je zo'n 23 uur per etmaal liggend in bed doorbrengt, krijg je alle gelegenheid om de wereld en het leven van een afstandje te bekijken. Doordat ik vooral heel veel moet rusten, en mij ook geestelijk niet te druk moet maken (want tenslotte is dat ook een inspanning) is het ook letterlijk allemaal op een afstand. Ik meng mij niet in grote discusssies en gesprekken, maar lees af en toe iets, en vang af en toe iets op. Vervolgens kan ik het "herkauwen" en tijdens mijn meditaties en rustmomenten komen er dan wel eens inzichten. En juist omdat ik er emotioneel niet zo bij betrokken ben, wordt het een soort van beschouwing die mij heel veel leert. Niet alleen over "het leven" en "de wereld", maar ook over mijzelf.

Wat mij opviel de afgelopen dagen was hoe druk iedereen bezig was over "de grote storm" die er aan zou komen vandaag. Het regende waarschuwingen en gisteren was het in de winkels mega druk. Want....zondag moest iedereen thuis blijven…

Advent...Aftellen tot kerstmis

Sinterklaas tijd betekent ook Adventstijd. De 4 zondagen voor het kerstfeest. Of je nu wel of niet religieus bent, het is heel fijn om die tijd bewust (met je kinderen) te beleven. Het is een manier om af te tellen naar die heerlijke dagen waarop we even helemaal gefocust zijn op het samenzijn. En voor kinderen is het zo lekker duidelijk wanneer het feest (en de vakantie!) nou eindelijk écht is. Want ja, die boom die staat er vaak al zo lang, wanneer weet je nou wanneer hét moment daar is? Een Adventskalender is dus een heel handig hulpmiddeltje, en nog leuk ook.
Call me old-fashioned
Nou weet ik niet wat jullie er van vinden, maar ik heb dus echt een bloedhekel aan die commerciele adventskalenders. Die waar je elke dag een chocolaatje (meestal niet fairtrade) uit haalt, of zelfs speelgoedjes. Ik heb ze ook gezien van bekende cosmeticamerken, waarbij er elke dag een make upje of cremetje uit het hokje te halen valt. Call me old fashioned, maar ik vind dit weer zó op de hebberigheid insp…

Fietsen: waarom bewegen ongezond kan zijn

foto: bij de dubbele fietstest wordt gemeten hoe je  lichaam een inspanning verwerkt

Bij elke ziekte is het goed om te bewegen. Conditie op te bouwen. Dus het lijkt logisch om dat ook te adviseren aan mensen met ME/CVS.  Pas nu (ik heb al 38 jaar ME en ben door schade en schande wijzer geworden) weet ik dat dit voor deze groep mensen juist achteruitgang kan betekenen. Het kan zelfs heel schadelijk zijn! En dus weiger ik de klassieke "revalidatie therapie" voor zowel zoonlief als ikzelf. Dit snappen veel keurings- en schoolartsen niet. Ondanks het onomstotelijk bewijs dat mijn specialist ze kon laten zien aan de hand van een tweedaagse fietstest die ik in juni deed: Waar mensen met een slechte conditie op dag 2 een gelijke of zelfs betere prestatie neerzetten op de hometrainer, was mijn lijf op dag 2 er een stuk slechter aan toe. (en dan hebben we dag 3, 4, 5, 6 en 7 maar niet gemeten!) 
Dit is uniek voor ME/cvs, blijkt nu uit steeds meer onderzoeken. Ons lichaam heeft een dui…