Het leven gaat gewoon door. Ook als je lijf de avond daarvoor heeft besloten weer eens een "transient paralysis" (tijdelijke verlamming) te doen. Want dat was al zo lang geleden, tenslotte he?
Hoe goed wmo en hulpverleners ook mee willen denken: chronisch ziek zijn is niet gebonden aan agenda's en kantoortijden. Er is duidelijk nog te veel wat ik zelf moet doen. Na al 3 weken in een PEM te zitten, waar ik toch een beetje door heen zit te duwen omdat er nou eenmaal een gezin draaiende gehouden moet worden, crashte ik gisteravond dus flink. De druppel? De boodschappen die ik had gedaan.
Hoezo doe je boodschappen???
1) gezinshulp heeft vakantie -moet ook kunnen!- en de vervanging kan maar 2 uur komen ipv 8.
2) ivm ziekte heb ik een minimum inkomen dus een budget.
3) ivm ziekte heb ik diverse voedselintoleranties dus eten we beter en helaas duurder. Om dat te kunnen doen heb ik mijn adresjes waar ik goedkoper kan scoren. Maar dat is dus niet 1 winkel, en dus ook niet een bezorgdienst mogelijk.
Kortom: je krijgt dus hulp. Die kan voor je koken. Maar dan heb je wel nodig:
✅Een planning
✅Recepten
✅Ingredienten
En dan moet je nog uitleggen waar ze alles kan vinden.
De voorbereiding vraagt al zo veel dat je dus al crasht voor ze er is. Eigenlijk werkt de hulp dus dan averechts. Maar GEEN hulp kan ook niet.... 🙄🙈
Dit is een voorbeeld van het dilemma, de vicieuze cirkel van de praktijk van leven met ME in een notendop.
Ach...
Mijn CV draait iig weer. De kids hebben nu 3 uur aan Minecraft gezeten en hebben vierkante oogjes...mama hijst zich terug in de elro om oudste zoon te kunnen vertellen hoe hij het eten kan opwarmen... dit komt goed!
💪
#MEwarrior #pwME #MillionsMissing #lifewithME #MEAwareness
Reacties
Een reactie posten