Doorgaan naar hoofdcontent

dagelijkse dingetjes...


Wachten op de CV monteur terwijl je lijf alleen maar wil liggen. In het donker, in de stilte. Helaas krijgt het niet wat het nodig heeft.

Het leven gaat gewoon door. Ook als je lijf de avond daarvoor heeft besloten weer eens een "transient paralysis" (tijdelijke verlamming) te doen. Want dat was al zo lang geleden, tenslotte he?

Hoe goed wmo en hulpverleners ook mee willen denken: chronisch ziek zijn is niet gebonden aan agenda's en kantoortijden. Er is duidelijk nog te veel wat ik zelf moet doen. Na al 3 weken in een PEM te zitten, waar ik toch een beetje door heen zit te duwen omdat er nou eenmaal een gezin draaiende gehouden moet worden, crashte ik gisteravond dus flink. De druppel? De boodschappen die ik had gedaan. 

Hoezo doe je boodschappen???

1) gezinshulp heeft vakantie -moet ook kunnen!- en de vervanging kan maar 2 uur komen ipv 8. 
2) ivm ziekte heb ik een minimum inkomen dus een budget.
3) ivm ziekte heb ik diverse voedselintoleranties dus eten we beter en helaas duurder. Om dat te kunnen doen heb ik mijn adresjes waar ik goedkoper kan scoren. Maar dat is dus niet 1 winkel, en dus ook niet een bezorgdienst mogelijk. 

Kortom: je krijgt dus hulp. Die kan voor je koken. Maar dan heb je wel nodig:

✅Een planning
✅Recepten
✅Ingredienten

En dan moet je nog uitleggen waar ze alles kan vinden. 

De voorbereiding vraagt al zo veel dat je dus al crasht voor ze er is. Eigenlijk werkt de hulp dus dan averechts. Maar GEEN hulp kan ook niet.... 🙄🙈

Dit is een voorbeeld van het dilemma, de vicieuze cirkel van de praktijk van leven met ME in een notendop. 

Ach...
Mijn CV draait iig weer. De kids hebben nu 3 uur aan Minecraft gezeten en hebben vierkante oogjes...mama hijst zich terug in de elro om oudste zoon te kunnen vertellen hoe hij het eten kan opwarmen... dit komt goed!  
💪

#MEwarrior #pwME #MillionsMissing #lifewithME #MEAwareness

Reacties

Populair

Recept: Fries roggebrood

Een recept voor het échte roggebrood, zonder tarwe, geraffineerde suiker, gist, conserveringsmiddelen of broodverbeteraars. Wie kent het niet: het échte Friese roggebrood… Dat hele donkere, beetje plakkerige brood waar je nog de hele korrel in ziet? Je kunt het natuurlijk in elke supermarkt kopen, maar aangezien wij Heel Gezond willen eten, en dus geen broodverbeteraars, suiker, conserveringsmiddelen en dat soort dingen willen eten, wordt dat al best een beetje lastig. Daar komt nog bij dat in de meeste roggebroodjes in de supermarkt tarwe is toegevoegd. En dat wil ik liever niet. Dan heb je als alternatief het fantastische Soggus roggebrood, dat je bij de Natuurwinkel kan kopen. Lekker! Maar wel behoorlijk prijzig. Dus….wij maken het gewoon lekker zelf! Tot voor kort was het nog nooit gelukt een goed recept te vinden, wat ik aan kon passen aan mijn wensen. De meeste recepten gebruiken roggemeel. Maar dat geeft nooit het effect van het roggebrood wat je in de winkel of b

Recept: Drakenbrood

Recept voor Drakenbrood Herfsttijd/Michaëlstijd is de tijd van het overwinnen van onze angsten en donkere kantjes in ons zelf. Dit vergt moed. 29 september is de dag van St. Michaël, de Aartsengel die de duivel (draak) versloeg en uit de hemel bande. Voor kinderen wordt deze innerlijke beleving van de herfsttijd verbeeld door het verhaal van Joris en de draak. Ridder Joris die de draak verslaat is een prachtig beeld van moed en kracht.  Speciaal voor deze dag wordt dan ook een drakenbrood gebakken die symbool staat voor de overwinning van het goede over het kwade, en het aanspreken van je eigen moed. Voor iedereen die deze kwaliteit kan gebruiken, of voor hen die zojuist hun eigen “draken” succesvol hebben bestreden, is hier het recept voor een Heel Gezond drakenbrood, uiteraard natuurlijk gezoet. Het deeg wordt bereid in de broodmachine. Dit scheelt een heleboel werk en “gedoe”. Maar natuurlijk kan het ook heel leuk zijn om zelf deeg te kneden. Daar schrijf ik een

Boter klaren stap voor stap

Wanneer je niet goed tegen koemelk-eiwit kan, is het klaren van boter vaak een handige oplossing. Hierbij zijn de eiwitten uit de boter gezeefd (geklaard, dus) en blijft alleen het botervet over. In de oosterse keuken is deze vorm van boter ook bekend als “Ghee”. Je kunt het ook in de natuurwinkel of toko kopen, maar dan kost het vaak een vermogen. Veel handiger is het om het zélf te maken. Je kunt dan zelf kiezen of je voor biologische of reguliere boter gaat. Let op: dit kan een oplossing zijn voor mensen met een koemelk EIWIT-tolerantie. Voor mensen met een lactose-intolerantie lost dit niets op. Lactose blijft ook in de Ghee aanwezig. Er kunnen ook nog sporen van het eiwit achterblijven, dus heb je een sterke intolerantie? Probeer dit dan voorzichtig uit. Waarom bakken met (geklaarde) boter? Bij het verhitten van vetten, ontstaat er een reactie in de moleculen. Dit gebeurt vooral bij de onverzadigde vetzuren. Zij zijn wat men noemt “niet stabiel” bij verhitting. Die ni