Doorgaan naar hoofdcontent

Posts

Posts uit augustus, 2020 tonen

de 25 procent

8 augustus. Vandaag is de dag waarop we internationaal stil staan bij de 25% van de mensen met ME die ernstig of zeer ernstig ziek zijn. In het engels: Severe/very Severe. Wanneer mensen zó ziek zijn, vind ik het beslist niet passend om nog over CVS (Chronisch Vermoeidheids Syndroom) te spreken. Dat is een klap in het gezicht van deze mensen die kampen met zulke zware klachten dat zelfs de doodgewoonste dagelijkse taken al niet meer uit  te voeren zijn (ernstig) of men als een "levende dode" in bed ligt, gevoed door infusen en verstoken van licht en geluid (zeer ernstig). Niet te bevatten dat dit als "moe" wordt omschreven.  Ik heb de afgelopen weken nagedacht over wat ik wilde schrijven vandaag. Moest ik eigenlijk wel iets schrijven? Wat kan ik zeggen over ernstige ME? Wie ben ik om daar iets over te zeggen? Maar het grootste probleem is dat degenen die het meest getroffen zijn, niets meer kúnnen zeggen. Zij hebben anderen nodig om hun verhaal te doen.