Heel Gezonde Mama - Over Leven

Wachten op de CV monteur terwijl je lijf alleen maar wil liggen. In het donker, in de stilte. Helaas krijgt het niet wat het nodig heeft. Het leven gaat gewoon door. Ook als je lijf de avond daarvoor heeft besloten weer eens een "transient paralysis" (tijdelijke verlamming) te doen. Want dat was al zo lang geleden, tenslotte he? Hoe goed wmo en hulpverleners ook mee willen denken: chronisch ziek zijn is niet gebonden aan agenda's en kantoortijden. Er is duidelijk nog te veel wat ik zelf moet doen. Na al 3 weken in een PEM te zitten, waar ik toch een beetje door heen zit te duwen omdat er nou eenmaal een gezin draaiende gehouden moet worden, crashte ik gisteravond dus flink. De druppel? De boodschappen die ik had gedaan.  Hoezo doe je boodschappen??? 1) gezinshulp heeft vakantie -moet ook kunnen!- en de vervanging kan maar 2 uur komen ipv 8.  2) ivm ziekte heb ik een minimum inkomen dus een budget. 3) ivm ziekte heb ik diverse voedselintoleranties dus eten we b...

8 augustus. Vandaag is de dag waarop we internationaal stil staan bij de 25% van de mensen met ME die ernstig of zeer ernstig ziek zijn. In het engels: Severe/very Severe. Wanneer mensen zó ziek zijn, vind ik het beslist niet passend om nog over CVS (Chronisch Vermoeidheids Syndroom) te spreken. Dat is een klap in het gezicht van deze mensen die kampen met zulke zware klachten dat zelfs de doodgewoonste dagelijkse taken al niet meer uit  te voeren zijn (ernstig) of men als een "levende dode" in bed ligt, gevoed door infusen en verstoken van licht en geluid (zeer ernstig). Niet te bevatten dat dit als "moe" wordt omschreven.  Ik heb de afgelopen weken nagedacht over wat ik wilde schrijven vandaag. Moest ik eigenlijk wel iets schrijven? Wat kan ik zeggen over ernstige ME? Wie ben ik om daar iets over te zeggen? Maar het grootste probleem is dat degenen die het meest getroffen zijn, niets meer kúnnen zeggen. Zij hebben anderen nodig om hun verhaal te doen. ...

Oei oei oei......de frequentie van mijn blogs loopt hard achteruit. Ik ben me daar bewust van. Maar ik probeer het ook een beetje los te laten. Gelukkig schrijf ik veel op Facebook. Volg je me daar al? Nee? Nou, je kunt me hier vinden: www.facebook.com/SannaJonkhartHGM En ook op Instagram schrijf ik tegenwoordig blog achtige bijdragen. Wellicht ook leuk om me daar te volgen. Ik probeer op alle social media kanalen een beetje andere berichten te schrijven. Zo blijft het nog een beetje gevarieerd, nietwaar? Toch wilde ik deze onderstaande tekst met jullie delen. Want het beschrijft het dilemma van de mensen die weten dat onze gedachten, onze woorden, kracht hebben. Mensen die bezig zijn met The Law of Attraction bijvoorbeeld. Of gewoon bewust zijn van het feit dat "wat je aandacht geeft, groeit". Hoe doe je dat dan in de dagelijkse praktijk? Zeker als die dagelijkse praktijk betekent dat je geconfronteerd wordt met je chronische ziekte? Hieronder een tekst die ik schreef voor...

foto: bij de dubbele fietstest wordt gemeten hoe je  lichaam een inspanning verwerkt Bij elke ziekte is het goed om te bewegen. Conditie op te bouwen. Dus het lijkt logisch om dat ook te adviseren aan mensen met ME/CVS.  Pas nu (ik heb al 38 jaar ME en ben door schade en schande wijzer geworden) weet ik dat dit voor deze groep mensen juist achteruitgang kan betekenen. Het kan zelfs heel schadelijk zijn! En dus weiger ik de klassieke "revalidatie therapie" voor zowel zoonlief als ikzelf. Dit snappen veel keurings- en schoolartsen niet. Ondanks het onomstotelijk bewijs dat mijn specialist ze kon laten zien aan de hand van een tweedaagse fietstest die ik in juni deed: Waar mensen met een slechte conditie op dag 2 een gelijke of zelfs betere prestatie neerzetten op de hometrainer, was mijn lijf op dag 2 er een stuk slechter aan toe. (en dan hebben we dag 3, 4, 5, 6 en 7 maar niet gemeten!)  Dit is uniek voor ME/cvs, blijkt nu uit steeds meer onderzoeken. O...

Vandaag voor het eerst in maanden weer eens opgemaakt en de deur uit. Want het was feest!!! Mijn lieve jongste is vandaag 5 jaar geworden. Trots en dankbaar, ben ik op zo'n dag als vandaag. Trots op die prachtige kinderen die alle vier op hun eigen wijze de wereld een beetje mooier maken...hun eigen weggetje vinden. En dankbaar dat ik hun moeder mag zijn. Ik blijf het een wonder vinden, ook al kan het door biologie en wetenschap helemaal plat gepraat worden. Een kind krijgen is een wonder, al gebeurt het over de hele wereld miljoenen keren per dag. En een kind mógen krijgen is het grootste geschenk wat me ooit is overkomen. (Wist je dat ik altijd heb gedacht -van kleins af aan!- dat ik nooit kinderen zou kunnen krijgen? Ik was er van overtuigd! Misschien dat ik het daarom ook nooit voor vanzelfsprekend heb genomen). Als je zo ziek bent, is elke minuut dat je bij je kinderen kunt zijn extra kostbaar. Ik heb bijzonder angstige momenten, tijdens aanvallen, waarbij ik me a...

Het is donker en stil Ik hoor het kloppen van mijn hart Een geruststellend geluid, te midden van een orkaan In mijn brein schudt, flitst, knettert en zoemt het Mijn hele lijf schudt mee Elke spier pijnlijk en trillend Ik ben koud De deken doet zeer op het puntje van mijn tenen Haal het er af! Niemand hoort me Mijn ademhaling gaat traag Te traag naar mijn zin Mijn hart doet mee Stevig kloppend in een slow motion Mijn spieren ontspannen De pijn wordt heviger Mijn lichaam slaapt en beweegt niet meer Hé! Ik ben nog wakker! Niemand hoort me Nog dieper wordt de slaap Maar ik ben niet mee Ik wil hier uit Ik voel mijn hand Maar hem bewegen kan ik niet Ik wil roepen Maar mijn mond blijft stil en gesloten Ik wil zuchten Maar mijn adem slaapt En ik geef me over… Ik wacht…. Tot mijn lichaam weer een heel klein beetje Energie heeft om mij het stuur weer terug te geven Hoe lang gaat het dit keer duren? Een uur? Twee? Een dag? ...

Afbeelding: Mabel Amber via Pixabay 5 mei…bevrijdingsdag. We vieren de vrijheid. En ja, wat ben ik blij dat ik in een land woon waar ik mezelf mag zijn. Waar ik mag zeggen wat ik vind. Waar ik mocht studeren en werken en niet het aanrecht als enige recht heb, en waar we allemaal mogen zijn wie we zijn. Toch? Als ik dan toch eerlijk mag zijn, moet ik hier toch wel een aantal kanttekeningen plaatsen. Ja, ik wéét dat we het hier beter hebben dan in een heel aantal andere plekken op de wereld. Maar er zijn ook nog een héleboel mensen die zich niet zo vrij voelen als je zou denken. Die niet zichzelf mogen zijn, die keihard veroordeeld worden om wie ze zijn. Of eigenlijk: om wie men denkt dat ze zijn. Vluchtelingen, “buitenlanders”, LHBTI, gehandicapten, om maar een dwarsstraat te noemen. Maar ook de nerd van de klas, of dat meisje met de flaporen, kortom: alles wat “anders” is wordt nog steeds op vele plekken niet geaccepteerd. En mensenrechten worden ook hier elke dag geschond...

Het hebben van een chronische ziekte is iets wat nooit went. Je zou denken : je hebt er iedere dag mee te maken, dus dan weet je wel hoe het werkt. Uh-uh! Verkeerd gedacht! Het is alsof je een spelletje speelt waarvan je de regels niet kent. En terwijl je speelt, leer je de regels. En nét op het moment dat je denkt: “Ik snap het!”, veranderen de regels. Gewoon….zo maar. Je kunt er niemand op aanspreken. Je kunt ook niet uit het spel stappen. Je zit er midden in en je moet het er mee doen. Dat was zo toen ik jarenlang dacht dat het weg was, en het opeens terug kwam. En het is zo nu ik er weer midden in zit. Gisteren had ik een goede dag. Voor de duidelijkheid: een goede dag is er één waarbij ik na 1 uur rechtop zijn geen twee uur hoef te liggen, maar slechts 1 uur. 1 uur op, 1 uur af dus… Oh wat was ik blij! En het was de dag waarop ik met mijn oudste dochter naar het theater zou gaan. Het was haar verjaardagscadeau en we hadden er erg naar uit gekeken. Gewapend met oordop...