Vorig jaar besloot ik te gaan vloggen over mijn helende reis. Toen ik ziek werd dacht ik in eerste instantie dat ik met een paar weken wel weer beter zo zijn. Die weken stelde ik bij naar een paar maanden....Maar in maart vorig jaar bleek dat ik een relapse had van mijn chronische aandoening ME (ook gekend als CVS). Iets waar ik al jaren niet meer aan gedacht had, omdat het zo lang "weg" was geweest.
Mijn vlogs weerspiegelden mijn reis: warrig, zoekende. En ik postte ook onregelmatig. Want ik was bezig met mijn helingsproces. Maar gefilmd heb ik wel. En er zitten dan ook heel veel thema-vlogjes in mijn hoofd, die er zéker aan komen!
Maar het moest nog even in mijn hoofd blijven: want in januari kreeg ik een mega aanval. Een reactie van mijn lichaam op een belastbaarheidsonderzoek voor de verzekeringsarts. Een typisch ME ding: na iedere inspanning volgt een reactie van het lichaam. Deze aanvallen heten PEM (Post Exertional Malaise) en deze kunnen klein of groot zijn en het kost dagen, weken of soms maanden voor het lichaam dáár dan weer van hersteld is. Helaas was dit er dus één waarvan ik nu nog steeds niet van ben hersteld. Op dit moment breng ik mijn dagen daarom grotendeels liggend door. En dus....nog even geen vlogs. Of toch?
Op 27 maart vind er een ronde tafel gesprek plaats in Den Haag over ME en CVS. Hierbij wordt gekeken hoe de overheid deze patientengroep betere zorg kan geven. Een heel belangrijke stap voor de 14.000 tot 38.000 patienten in Nederland. Veel patienten, zorgverleners, familieleden en andere betrokkenen zijn op deze dag op de publieke tribune aanwezig om hun steun te betuigen. Maar voor heel veel mensen is het onmogelijk hierbij aanwezig te zijn. Velen zijn gewoonweg te ziek. En daarvoor is een soort virtuele ronde tafel ingesteld: een platform waar ieder zijn verhaal kon posten voor de politici in Den Haag. De vraag was eigenlijk: als jij met de tweede kamer leden kon praten, wat zou je ze dan vragen? Wat heb je nodig? En daar zijn heel veel reacties op gekomen. Verhalen van mensen zoals jij en ik, die door een ziekte plotseling beroofd zijn van de kans op een normaal leven. Kinderen, jongeren, mannen én vrouwen die hun dagen doorbrengen in donkere kamers, vaak ook verstoken van enige (medische) hulp. Te ziek om te kunnen vechten tegen onjuiste beoordelingen van verzekeringsartsen. Te ziek om op zoek te gaan naar die ene arts of fysiotherapeut die wél weet wat ME inhoudt, zodat de zorg adequaat opgepakt kan worden. Je kunt hun verhalen hier bekijken:
Prikbord: "wat is nodig voor mensen met ME en CVS?"
Ook ik besloot een stukje van mijn verhaal te delen: de dagelijkse strijd die ik als (alleenstaande) moeder moet voeren om mijn gezin draaiende te houden. Hoe de thuiszorg, hoe goed bedoeld ook, totaal niet adequaat is voor deze gezinssituatie omdat het volledig is ingericht op oudere mensen. Of op chronische ziekten die bekend zijn en waar prognoses voor te stellen zijn, zodat men weet wat er komt. Wat dit allemaal doet voor mij als moeder, maar ook wat dit doet voor mijn kinderen. En dat daar door de overheid ook naar moet worden gekeken: wie steunt kinderen van een chronisch zieke ouder?
Ik heb dus een kort filmpje gemaakt, waarin ik aandacht vraag van de regering voor dit probleem. En vanaf vandaag is hij zichtbaar op You Tube. En dat is echt wel even een dingetje..... Je weet, ik ben open want ik hoop dat mijn verhaal anderen kan helpen. En verbinding kan creeren. Maar nu ga ik wel heel erg met de billen bloot. Je ziet me tijdens een aanval en echt charmant is dat allemaal niet. "Moet ik dit wel delen?" dacht ik....Maar eigenlijk wist ik het meteen: Ja! Want als ik wil dat mijn verhaal écht anderen kan helpen, dan moet ik mij zelf laten zien zoals het is. En dan móet dit verhaal in Den Haag terecht komen, zodat er veranderingen doorgevoerd kunnen worden.
En dus..... daar ga ik dan: op naar Den Haag! En jij kunt het filmpje vanaf nu ook bekijken. Als voorproefje van de vlogs die nog gaan komen. En als update, want velen van jullie vragen hoe het nu met me gaat.
Het is belangrijk te beseffen dat dit filmpje niet gaat over de oplossingen die ik altijd overal voor verzin. Dit is even rauw op je dak: ik wil laten zien wat er vanuit de politiek nodig is voor moeders zoals ik. Het is serieus, en het is confronterend. Maar wat het absoluut niet moet zijn is: zielig. Het is belangrijk te onthouden dat ik deze ziekte zie als onderdeel van mijn levensproces. Er zullen weer periodes aankomen waarin ik me weer beter voel. Zal het zo goed worden als dat het bijna tien jaar lang geweest was? Dat weet ik nog niet. Maar....I did it before, and I'll do it again! En ik zal jullie echt op de hoogte blijven houden van mijn reis. De helende reis....
Sanna
Dank je wel Sanna voor het delen!
BeantwoordenVerwijderen