foto: bij de dubbele fietstest wordt gemeten hoe je
lichaam een inspanning verwerkt
Bij elke ziekte is het goed om te bewegen. Conditie op te bouwen. Dus het lijkt logisch om dat ook te adviseren aan mensen met ME/CVS. Pas nu (ik heb al 38 jaar ME en ben door schade en schande wijzer geworden) weet ik dat dit voor deze groep mensen juist achteruitgang kan betekenen. Het kan zelfs heel schadelijk zijn!
En dus weiger ik de klassieke "revalidatie therapie" voor zowel zoonlief als ikzelf. Dit snappen veel keurings- en schoolartsen niet. Ondanks het onomstotelijk bewijs dat mijn specialist ze kon laten zien aan de hand van een tweedaagse fietstest die ik in juni deed:
Waar mensen met een slechte conditie op dag 2 een gelijke of zelfs betere prestatie neerzetten op de hometrainer, was mijn lijf op dag 2 er een stuk slechter aan toe. (en dan hebben we dag 3, 4, 5, 6 en 7 maar niet gemeten!)
Dit is uniek voor ME/cvs, blijkt nu uit steeds meer onderzoeken. Ons lichaam heeft een duidelijk onvermogen om energie te produceren en vervolgens is er duidelijk ook iets met het herstellen. Dit is totaal anders dan bij andere ziekten. Het blijkt dat iedereen (behalve als je echt niet meer kunt bewegen) zichzelf kan dwingen tot fietsen. ME-ers dus ook. Maar het grote verschil is de dag erna: de andere testpersonen (gezonden én zieken) kunnen zich nógmaals dwingen tot het uiterste te fietsen en behalen zelfde of betere resultaten als de dag ervoor. De ME patienten dwingen zichzelf ook weer tot het uiterste, maar wat blijkt: dat uiterste ligt opeens beduidend lager dan de dag ervoor. Het lichaam doet het opeens een stuk minder!
"U vraagt, wij draaien" lijkt ons lichaam te zeggen
De ellende is dat een keuringsarts of gewoon andere mensen jou zien op het moment dat je alles uit je zelf perst om "te verschijnen". Om rechtop te zitten, om een gesprek te houden, om.... Tja, eigenlijk gewoon om er te zijn. Dat alleen al is voor de (ernstige) ME patiënt een enorme inspanning.
Zo'n persoon ziet jou 10 minuten, misschien een uur. Je vertelt over je klachten, maar je hebt je lijf gedwongen deze inspanning te doen en dus doet jouw lijf er alles aan om voor jou te werken. Cortisol, adrenaline.... Deze hormonen helpen je om te kunnen presteren. (geweldig he? Ons lijf is zo een machtig mooi mechanisme!) "u vraagt, wij draaien", lijkt het te zeggen.
En dus ziet de arts (of je familie) een persoon die vertelt hoe ze elke dag vergaat van de pijn, niet meer kan praten of denken van uitputting, haar eten niet verteert, geen geluid of licht meer kan verdragen etc. Hoe wanhopig ze is, omdat ze niet meer voor haar kinderen kan zorgen, dat ze niet op familiebezoek kan of werken... En die arts denkt "het zal wel"... Want daar zit die patient: uitgebreid te vertellen. Ze is naar zijn kantoor gekomen, klinkt samenhangend... Ziet er goed uit....kortom: niks aan de hand!
En het ergste is nog dat jij als ME patiënt vaak zelf op dat moment (dankzij de adrenaline) óók denkt dat je de wereld aan kan. Want de meeste ME patiënten zijn geestelijk gezond, scherp, levenslustig. Dus zodra dat lijf weer wat energie ergens vandaan weet te sleuren, ben je zelf ook zo blij dat je zin krijgt om alles te gaan doen wat je in de weken, maanden (jaren) ervoor niet is gelukt!
En zo spreken veel ME-patiënten op zo'n moment dingen af die ze niet waar kunnen maken (zo ben ik in mijn leven al veel projecten gestart!), worden ouders van kinderen met ME/CVS onder toezicht gesteld en... Keuren artsen mensen goed voor de arbeidsmarkt. Je kunt het ze bijna niet kwalijk nemen.
Maar oh, the payback!!
Maar oh, the payback!!! Die is ongelooflijk. Helaas komt die pas veel later. 24 tot 72 uur later om precies te zijn! En dus weten veel mensen met ME/cvs vaak niet eens meer van welke inspanning de klap nu eigenlijk komt.
In mijn geval kan ik meestal wel aangeven wat de uiteindelijke druppel was die de emmer deed overlopen, maar eigenlijk verkeer ik in een constante staat van PEM. Dat is een afkorting voor Post Exertional Malaise en is de verergering van al je symptomen na inspanning. Een crash of aanval, noemt men het ook wel. En van zo'n PEM moet je lichaam herstellen. Dat kan uren, dagen, weken, maanden of zelfs jaren duren.
Ik krijg ze in verschillende gradaties. Dagelijks. Omdat ik nog steeds te veel doe. Kan ook niet anders: ik heb een gezin! Maar soms heb ik dan een hele grote aanval. En dat komt dan door een soort opbouw van te lang over mijn grenzen gaan (lees: dagelijkse activiteiten zoals koken, kinderen naar bed brengen) of zoals de afgelopen 3 dagen: doordat ik een nogal heftige emotionele sessie had gehad (vier dagen geleden) bij de psycholoog.
Ik ga nu niet verder in op hoe zo'n aanval verloopt en hoe je dat ervaart. Dat komt wel eens een andere keer. Het is nu voldoende om de opbouw van die zo onbegrepen inspanningsintolerantie te laten zien.
Het is dus voor ME-patiënten ontzettend goed nieuws dat er de laatste tijd steeds meer onderzoeken verschijnen die onomstotelijk bewijzen wat zij al jaren roepen: er is iets stuk! Het is geen kwestie van deconditionering, of luiheid... Het is kapot. En deze patiëntengroep forceren om te bewegen is schadelijk en bij ernstige gevallen zelfs levensgevaarlijk! Hierover gaat het artikel van Phoenix Rising dat door de ME-CVS vereniging is vertaald. Je vindt het HIER
Onderzoek bewijst: er is iets stuk!
Het meest recente onderzoek is gedaan in Noorwegen. En in dit ARTIKEL wordt het onderzoek doorgenomen en heel goed toegelicht. Deel het met je arts, je fysio, je familie... Zodat zij begrijpen waarom je jezelf binnen je grenzen probeert te houden. En geloof me: dat is misschien nog wel de grootste inspanning van allemaal!!! (want oh, wat willen we graag!)
Mama Sanna
Foto's: de ene dag op stap met je kind (het leven gaat door!) en de volgende dagen meer dood dan levend. Dat hier daadwerkelijk fysiek iets mis gaat, is nu onomstotelijk wetenschappelijk aangetoond.
PS: waarom het lichaam van mensen met ME/CVS zo reageert is nog steeds niet duidelijk. Men ziet wel dat de mitochondrieen hun werk duidelijk niet op de optimale manier doen. Wil je meer weten over de mitochondrieen (de energiecentrales van onze cellen)? Dan is er vanaf 9 december aanstaande een interessante summit te volgen: the mitochondrial summit. Je kunt je hier gratis voor opgeven. HIER is meer info te vinden (en een gratis download met de basic kennis over deze miniscule powerhouses)
PS: waarom het lichaam van mensen met ME/CVS zo reageert is nog steeds niet duidelijk. Men ziet wel dat de mitochondrieen hun werk duidelijk niet op de optimale manier doen. Wil je meer weten over de mitochondrieen (de energiecentrales van onze cellen)? Dan is er vanaf 9 december aanstaande een interessante summit te volgen: the mitochondrial summit. Je kunt je hier gratis voor opgeven. HIER is meer info te vinden (en een gratis download met de basic kennis over deze miniscule powerhouses)
Reacties
Een reactie posten