Doorgaan naar hoofdcontent

Posts

Posts uit 2019 tonen

Advent...Aftellen tot kerstmis

Sinterklaas tijd betekent ook Adventstijd. De 4 zondagen voor het kerstfeest. Of je nu wel of niet religieus bent, het is heel fijn om die tijd bewust (met je kinderen) te beleven. Het is een manier om af te tellen naar die heerlijke dagen waarop we even helemaal gefocust zijn op het samenzijn. En voor kinderen is het zo lekker duidelijk wanneer het feest (en de vakantie!) nou eindelijk écht is. Want ja, die boom die staat er vaak al zo lang, wanneer weet je nou wanneer hét moment daar is? Een Adventskalender is dus een heel handig hulpmiddeltje, en nog leuk ook. Call me old-fashioned Nou weet ik niet wat jullie er van vinden, maar ik heb dus echt een bloedhekel aan die commerciele adventskalenders. Die waar je elke dag een chocolaatje (meestal niet fairtrade) uit haalt, of zelfs speelgoedjes. Ik heb ze ook gezien van bekende cosmeticamerken, waarbij er elke dag een make upje of cremetje uit het hokje te halen valt. Call me old fashioned, maar ik vind dit weer zó op de hebb

Fietsen: waarom bewegen ongezond kan zijn

foto: bij de dubbele fietstest wordt gemeten hoe je  lichaam een inspanning verwerkt Bij elke ziekte is het goed om te bewegen. Conditie op te bouwen. Dus het lijkt logisch om dat ook te adviseren aan mensen met ME/CVS.  Pas nu (ik heb al 38 jaar ME en ben door schade en schande wijzer geworden) weet ik dat dit voor deze groep mensen juist achteruitgang kan betekenen. Het kan zelfs heel schadelijk zijn! En dus weiger ik de klassieke "revalidatie therapie" voor zowel zoonlief als ikzelf. Dit snappen veel keurings- en schoolartsen niet. Ondanks het onomstotelijk bewijs dat mijn specialist ze kon laten zien aan de hand van een tweedaagse fietstest die ik in juni deed: Waar mensen met een slechte conditie op dag 2 een gelijke of zelfs betere prestatie neerzetten op de hometrainer, was mijn lijf op dag 2 er een stuk slechter aan toe. (en dan hebben we dag 3, 4, 5, 6 en 7 maar niet gemeten!)  Dit is uniek voor ME/cvs, blijkt nu uit steeds meer onderzoeken. Ons l

Sint Maarten: graaien of delen

Het is Sint Maarten! Ik koester daar heel warme herinneringen aan en vind het leuk dat steeds meer mensen op andere plekken in Nederland het feest ook ontdekken. Maar is het een graaifeest of een deelfeest ? Hier mijn tips hoe ik er voor zorgde dat het een deelfeest werd in mijn gezin: Bij ons thuis hebben we de volgende 3 vaste waarden, waarmee we het feest vorm geven: 1) je bedelt niet, maar jij komt jouw licht brengen (delen) met anderen 🍀Door een echt mooi lied te zingen, breng jij geluk en schoonheid naar de ander toe. En met een zelfgemaakte lampion (dus niet een of ander goedkoop massa geproduceerd vouw dingetje) geef je ook een stukje van jezelf. Al met al deel jij op deze manier een stukje van het licht in jou. 2) even in de energie komen 🍀Door het vertellen van het verhaal van Sint Maarten, word je weer geraakt in je hart. De meeste kinderen hebben nog een enorm groot hart en willen anderen helpen. Zij willen de wereld beter maken. Dit verhaal wakkert dat gevoel

plantaardig....wel zo aardig (dierendag 2019)

Vandaag is het dierendag. Veel mensen besluiten vandaag een dagje geen vlees te eten. Fantastisch! Vegetarisme en Veganisme zijn in de afgelopen jaren steeds meer een trending topic. En als dieren- en milieu beschermer juich ik dat alleen maar toe. Maar er zitten ook kanttekeningen aan: het schrappen van bepaalde voedingsstoffen zonder daar iets voor in de plaats neer te zetten, kan namelijk wel eens negatief op je gezondheid werken. Is plantaardig eten dan slecht voor je? Nee, integendeel! Een plantaardig dieet is juist bewezen de meest gezonde levensstijl voor jong en oud. Maar…het is wel goed om dan rekening te houden met een aantal zaken. En daar blog ik vandaag over. OORSPRONG Het oorspronkelijke dieet van de mens bestond voor 80 pct uit plantaardig voedsel. Slechts 20 pct was dierlijk. Logisch: je schiet niet elke dag een hert (althans, de verstandige mens deed dat dus niet, om het evenwicht te bewaren), slacht niet elke dag je varken (als je   er al eentje had), e

Hoe gaat het?

Zo veel mensen vragen steeds " hoe gaat het nou? “. Super lief bedoeld natuurlijk, maar het veroorzaakt nogal wat stress wanneer je een chronische aandoening hebt.  Want wil de vrager ECHT weten hoe het gaat? De kans bestaat dat ze gillend wegrennen als je in details gaat vertellen wat je dagelijks meemaakt. Of willen ze horen dat je verbetert? Omdat ze dat voor je hopen. If omdat ze zich stiekem afvragen of je dat proces niet wat kunt versnellen. Of op zijn minst kunt beïnvloeden.  Of.. Derde mogelijkheid: ze willen helemaal niet echt iets erover horen. Het is een retorische vraag. En jij wordt geacht "alles goed, en met jou?" terug te zeggen.  Kortom: keuzestress voor iedereen die door een proces heen worstelt. Of het nu een chronische ziekte is, of een moeilijke fase in je leven... Wat moet je met zo'n vraag?  Vandaag mailde een vriendin me met die vraag. Weet je, ze is een schat. Echt een lieverd. En heel spiritueel. Ze is er van overtuigd

Alledaagse wonderen... (tgv Severe ME Week)

Vandaag voor het eerst in maanden weer eens opgemaakt en de deur uit. Want het was feest!!! Mijn lieve jongste is vandaag 5 jaar geworden. Trots en dankbaar, ben ik op zo'n dag als vandaag. Trots op die prachtige kinderen die alle vier op hun eigen wijze de wereld een beetje mooier maken...hun eigen weggetje vinden. En dankbaar dat ik hun moeder mag zijn. Ik blijf het een wonder vinden, ook al kan het door biologie en wetenschap helemaal plat gepraat worden. Een kind krijgen is een wonder, al gebeurt het over de hele wereld miljoenen keren per dag. En een kind mógen krijgen is het grootste geschenk wat me ooit is overkomen. (Wist je dat ik altijd heb gedacht -van kleins af aan!- dat ik nooit kinderen zou kunnen krijgen? Ik was er van overtuigd! Misschien dat ik het daarom ook nooit voor vanzelfsprekend heb genomen). Als je zo ziek bent, is elke minuut dat je bij je kinderen kunt zijn extra kostbaar. Ik heb bijzonder angstige momenten, tijdens aanvallen, waarbij ik me a

Gevangen...

Het is donker en stil Ik hoor het kloppen van mijn hart Een geruststellend geluid, te midden van een orkaan In mijn brein schudt, flitst, knettert en zoemt het Mijn hele lijf schudt mee Elke spier pijnlijk en trillend Ik ben koud De deken doet zeer op het puntje van mijn tenen Haal het er af! Niemand hoort me Mijn ademhaling gaat traag Te traag naar mijn zin Mijn hart doet mee Stevig kloppend in een slow motion Mijn spieren ontspannen De pijn wordt heviger Mijn lichaam slaapt en beweegt niet meer Hé! Ik ben nog wakker! Niemand hoort me Nog dieper wordt de slaap Maar ik ben niet mee Ik wil hier uit Ik voel mijn hand Maar hem bewegen kan ik niet Ik wil roepen Maar mijn mond blijft stil en gesloten Ik wil zuchten Maar mijn adem slaapt En ik geef me over… Ik wacht…. Tot mijn lichaam weer een heel klein beetje Energie heeft om mij het stuur weer terug te geven Hoe lang gaat het dit keer duren? Een uur? Twee? Een dag?

Bevrijdingsdag

Afbeelding: Mabel Amber via Pixabay 5 mei…bevrijdingsdag. We vieren de vrijheid. En ja, wat ben ik blij dat ik in een land woon waar ik mezelf mag zijn. Waar ik mag zeggen wat ik vind. Waar ik mocht studeren en werken en niet het aanrecht als enige recht heb, en waar we allemaal mogen zijn wie we zijn. Toch? Als ik dan toch eerlijk mag zijn, moet ik hier toch wel een aantal kanttekeningen plaatsen. Ja, ik wéét dat we het hier beter hebben dan in een heel aantal andere plekken op de wereld. Maar er zijn ook nog een héleboel mensen die zich niet zo vrij voelen als je zou denken. Die niet zichzelf mogen zijn, die keihard veroordeeld worden om wie ze zijn. Of eigenlijk: om wie men denkt dat ze zijn. Vluchtelingen, “buitenlanders”, LHBTI, gehandicapten, om maar een dwarsstraat te noemen. Maar ook de nerd van de klas, of dat meisje met de flaporen, kortom: alles wat “anders” is wordt nog steeds op vele plekken niet geaccepteerd. En mensenrechten worden ook hier elke dag geschond

Review: Zeeuwse kroepoek

Voor jou getest: Zeeuwse kroepoek met Oosterschelde Zeewier Het leek ons fijn: kroepoek zonder garnalen. En dat niet alleen: een complete vegan kroepoek zelfs. Geen suiker, geen gekke verdachte ingredienten ....Dat klonk fantastisch! We aten nassi, en omdat we plantbased eten, doe ik daar normaal gesproken linzenchips bij in plaats van kroepoek. Dit zou dus wel een heel leuke verrassing zijn. Bij het openmaken van de zak was het even wennen: de kroepoekjes waren gauw van kleur. "Alleen maar een goed teken," dacht ik, "want dan zit er geen shit in". De zak ziet er leuk uit. Ik vind het idee ook super: een product van ons eigen Zeeland. Er bestaat ook "gewone" Zeeuwse Kroepoek, dus met garnalen uit onze eigen Noordzee. Ik kan dat alleen maar toejuichen: eigen streekproducten zijn beter voor het milieu en natuurlijk ook voor onze eigen lokale economie. Ik was er dus bijzonder van gecharmeerd. Wij kochten ze overigens bij de Jumbo. En dan de ingr

spelregels

Het hebben van een chronische ziekte is iets wat nooit went. Je zou denken : je hebt er iedere dag mee te maken, dus dan weet je wel hoe het werkt. Uh-uh! Verkeerd gedacht! Het is alsof je een spelletje speelt waarvan je de regels niet kent. En terwijl je speelt, leer je de regels. En nét op het moment dat je denkt: “Ik snap het!”, veranderen de regels. Gewoon….zo maar. Je kunt er niemand op aanspreken. Je kunt ook niet uit het spel stappen. Je zit er midden in en je moet het er mee doen. Dat was zo toen ik jarenlang dacht dat het weg was, en het opeens terug kwam. En het is zo nu ik er weer midden in zit. Gisteren had ik een goede dag. Voor de duidelijkheid: een goede dag is er één waarbij ik na 1 uur rechtop zijn geen twee uur hoef te liggen, maar slechts 1 uur. 1 uur op, 1 uur af dus… Oh wat was ik blij! En het was de dag waarop ik met mijn oudste dochter naar het theater zou gaan. Het was haar verjaardagscadeau en we hadden er erg naar uit gekeken. Gewapend met oordop

Met de billen bloot naar Den Haag...

Vorig jaar besloot ik te gaan vloggen over mijn helende reis. Toen ik ziek werd dacht ik in eerste instantie dat ik met een paar weken wel weer beter zo zijn. Die weken stelde ik bij naar een paar maanden....Maar in maart vorig jaar bleek dat ik een relapse had van mijn chronische aandoening ME (ook gekend als CVS). Iets waar ik al jaren niet meer aan gedacht had, omdat het zo lang "weg" was geweest. Mijn vlogs weerspiegelden mijn reis: warrig, zoekende. En ik postte ook onregelmatig. Want ik was bezig met mijn helingsproces. Maar gefilmd heb ik wel. En er zitten dan ook heel veel thema-vlogjes in mijn hoofd, die er zéker aan komen! Maar het moest nog even in mijn hoofd blijven: want in januari kreeg ik een mega aanval. Een reactie van mijn lichaam op een belastbaarheidsonderzoek voor de verzekeringsarts. Een typisch ME ding: na iedere inspanning volgt een reactie van het lichaam. Deze aanvallen heten PEM  (Post Exertional Malaise) en deze kunnen klein of groot zijn en

Het zijn de kleine dingen....

Als Heel Gezonde Mama zeg ik altijd dat gezondheid meer is dan "vrij zijn van ziekte".  Drie weken geleden kreeg ik een enorme aanval, of PEM zoals het in ME termen heet. Post Exertional Malaise, oftewel: de klap na een inspanning. Voor mensen met ME is iedere activiteit een inspanning. Of het nu een rondje wandelen is, telefoneren met je zus of het optillen van je theekopje: het vraagt iets van je lichaam en daarvoor wordt de rekening gepresenteerd. En die rekening kan er meteen achteraan komen, of soms dagen later. Niemand snapt precies hoe dat zit, en dat maakt ME ook zo verschrikkelijk lastig voor je omgeving (om over jezelf nog maar te zwijgen!) Drie weken terug was de klap keihard: niet alleen de bekende symptomen kwamen langs, maar dit keer kreeg ik ook neurologisch een enorme tik. Bijzonder beangstigend! Dagen lang kon ik niets meer. Bijna niet praten, mijn ogen konden niet goed scherp stellen en licht triggerde een migraine achtige toestand in mijn brein